Une feuille de vigne de la taille d’une carte de visite



Dans son livre « L’aide Fatale » les ravages d’une aide inutile et de nouvelles solutions pour l’Afrique, Dambisa Moyo, une économiste zambienne dresse un bilan désastreux de l’aide au développement des 70 dernières années. L’aide a été un échec et n’a de toute façon pas contribué au développement culturel et économique du continent africain. Pire même, l’aide a contribué à un affaiblissement accru de la plupart des pays africains.

Son livre m’accompagne pendant mon voyage en direction du Niger où une équipe parisienne de Teo 2004 organise une mission de neurochirurgie dans l’hôpital national de Niamey.  En mars de cette année, j’étais au Cameroun avec l’équipe de Teo Aquitaine.

Le Niger n’a pas d’accès direct à la mer. Selon l’indice du développement humain des NU  (IDH 2013), c’est le pays le moins développé du monde. Les plus de 20 millions d’habitants dépendent du fleuve Niger, le reste n’est qu’un vaste désert. Malgré une pénurie sévère de nourriture, le pays accueille un grand nombre de réfugiés qui fuient la violence du groupe Boko Haram.  Les arides étendues rouge-brun sont parsemées de maisons qui, façonnées telles des petits pains de la même terre argileuse, dessinent le paysage.

Cette année, le musée colonial de Tervuren rouvre ses portes après quatre années de travaux de rénovation. Cet événement est à l’origine de discussions passionnées sur la décolonisation. Comment dévoiler les erreurs du passé tout en respectant tous ceux qui en ont souffert ?

Macron restitue des œuvres volées au Bénin et parle avec des représentants de la révolte populaire, les gilets jaunes.
En Belgique aussi des gilets jaunes se manifestent et le gouvernement tombe suite au pacte de migration.

En compagnie de Dambisa Moyo, je me rends au Niger où naissent aussi des enfants atteints de spina bifida et d’Hydrocéphalie. Afin que les soins et la prise en charge globale restent accessibles financièrement à ces enfants, Child-help se bat avec des experts locaux et occidentaux pour une adaptation des connaissances médicales actuelles aux possibilités des pays en développement.  Comme alternative pour les CT-scans, Child-Help a acheté un échographe pour l’Hôpital Bugando de Mwanza en Tanzanie. Des soins médicaux financièrement accessibles sauvent des vies d’enfants.

 Dr. Olivier Delalande
L’équipe parisienne est déjà partie pour rejoindre l’hôpital lorsque j’arrive à Niamey. J’ai donc pu programmer un rendez-vous avec ‘Aide et Action'. Cette association se consacre, entre autres, à l’intégration d’enfants défavorisés dans le système scolaire. Avec plus de 40 écoles d’inclusion, ils parviennent à intégrer plus de 1200 enfants à travers tout le pays.  Mais aucun enfant atteint de spina bifida n’en fait partie. Ces enfants-là restent en dehors du système scolaire à cause du problème de l’incontinence. S’ils sont « secs et propres » ils peuvent faire appel à Aide et Action en vue d’une scolarisation. L’incontinence est perçue comme un problème médical qui ne rentre pas dans le champ d’action de l’association. Je tente néanmoins : « Pas non plus quand il s’agit de les intégrer à l’école ? »   « Non, c’est le rôle des centres de santé qui malheureusement  ne savent pas comment s’y prendre » me répond le représentant d’Aide et Action. CBR (Community Based Rehabilitation) perçoit Aide et Action comme le rassembleur des forces locales, dont Aide et Action fait partie. Mais l’expertise spécifique de la gestion de l’incontinence n’y est pas non plus
Le Docteur Martine Fohlen réalise un EEG  
proposée. Ils dirigent les parents vers Humanity et Inclusion (HI, anciennement Handicap International) mais pour les problèmes liés à l’incontinence HI oriente vers Child-Help. En changeant de nom, HI a élargi le champ du  ‘handicap’ à toutes les minorités qui nécessitent une aide humanitaire. Nos enfants, déjà exclus de partout, n’y gagneront pas. Les flux d’argent les plus importants sont destinés à l’aide humanitaire comme la famine, les camps de réfugiés et les catastrophes naturelles.  Mais notre Tsunami de presque un million de nouveaux cas par an, reste hors radar. Les caméras peuvent difficilement capter un million de familles éparpillées et cachées partout à travers les pays. Nos enfants ne bloquent pas les ronds-points vêtus d’un gilet jaune.
Donc, on me conseille de m’adresser aux centres de santé. Ce qui rejoint les demandes de soutien à des centres de santé que nous avons reçues récemment et qui nous arrivent de Tanzanie et d’Éthiopie.  Faut-il considérer les centres de santé comme faisant partie de la CBR pour ce qui concerne les problèmes médicaux des enfants atteints de spina bifida ? Les soins primaires doivent être proposés à proximité du lieu d’habitation.  Nous perdons des enfants à cause des grandes distances qui les séparent des centres de soins.

L’équipe parisienne de Teo2004 est composée d’Olivier, neurochirurgien retraité depuis peu, Martine, neuropédiatre, un technicien d’EEG, une infirmière, un anesthésiste et une animatrice pour enfants. Il s’agit de leur 14ième mission à Niamey ce qui leur a permis de créer des liens solides avec l’hôpital sur lesquels j’espère pouvoir m’appuyer.

Martine a développé un service pour l’épilepsie, offert un appareil EEG et formé un technicien. L’épilepsie est un problème important en Afrique.
 Nadège Lalanne, l’animatrice française dans la salle de jeu offerte par Teo2004 
Il y a cinq ans, Teo2004 a financé une salle de jeu pour les enfants hospitalisés. Cette fois encore ils sont venus avec 7 grands sacs contenant essentiellement du matériel médical mais aussi des jouets.

Le neurochirurgien donne des conférences et assiste à la discussion avec les malades. Il réagit vivement lorsqu’il apprend qu’un enfant avec une hydrocéphalie stabilisée devrait bénéficier d’un drain (shunt). Une VCS avec un endoscope rigide, également offert par l’équipe de Paris, n’est réalisée que dans 30% des cas si ceux-ci répondent à des conditions strictes. Spina Bifida est une contre-indication.
Le professeur Samuila
Le professeur Samuila chirurgien en chef de l’hôpital, est notre hôte. Il explique que l’impact du spina bifida est également élevé au Niger mais il n’a pas de chiffres exacts. Chaque jour un à deux enfants atteints de cette pathologie se présentent. 6 neurochirurgiens travaillent à l’hôpital mais il n’y a qu’une seule salle d’opération. Le samedi et le dimanche on opère exclusivement les urgences. Le professeur Samuila ajoute que le spina bifida et l’hydrocéphalie ne sont que rarement ou même jamais considérés comme des urgences, avec comme conséquence une liste d’attente de plus de 200 enfants dont un tiers finit par mourir. Le problème de l’anesthésie allonge encore la liste d’attente dans la mesure où préparer un enfant à une chirurgie demande bien plus de temps que pour un adulte et ce n’est de ce  fait pas intéressant financièrement. Les soins sont gratuits jusqu’à l’âge de 5 ans, CT scan compris. Samula parle sans détour et ne cache rien. Il a fait ses études en France mais se bat pour son pays et son service de neurochirurgie.

Il fait tout pour que les chirurgiens qu’il forme restent au Niger. Quand j’évoque les frais pour les patients, il répond qu’il faut tout faire pour que le pays sorte de la pauvreté. L’aide alimentaire démotive les paysans, le sol contient de l’eau, pourquoi ne pas investir dans l’approvisionnement d’eau. Les anciens systèmes d’irrigation sont envasés. Il ne pleut que 2 mois par an ! Même si les soins médicaux sont gratuits, les parents doivent payer le transport, les médicaments, les drains et certains matériels chirurgicaux. Le professeur Samuila a l’air d’accord avec Dambisa Moyo mais il accepte avec joie ma proposition de fournir gratuitement les drains à cette population pauvre. Il remet à plus tard son rêve le plus cher d’ériger un nouveau centre de neurochirurgie. L’argent pour un tel projet manque pour l’instant. Développer ce qui existe et rénover paraît plus réaliste.
                     
Pierre, les parents et les enfants dans la salle de jeux
Une trentaine de parents ont été rassemblés dans la salle de jeu. Ils attendent assis sur des tapis au sol. La salle est décorée de guirlandes. Les enfants jouent.

Chérifa, est une ravissante petite fille de six ans qui porte le voile. Atteinte de spina bifida, elle se déplace en rampant avec sa poupée sur le dos. C’est ainsi que sa maman la porte toujours. Elle pose avec empressement pour une photo avec sa sœur aînée. Chérifa signifie, noble, honnête, comme le sont ses yeux et son sourire. À mon étonnement, le professeur Samula, qui a un agenda très chargé, reste avec nous.

Chérifa
La plupart des parents parlent des dialectes locaux qui de plus diffèrent entre eux. La conversation est facilitée par la présence de trois interprètes et, quand nécessaire, Samuila vient aussi à la rescousse.  Les pères sont absents. Beaucoup de ces mamans ont été rejetées par la communauté dans laquelle elles vivaient suite aux superstitions qui prétendent que leur enfant a été ensorcelé. Le diable serait par exemple entré dans le corps de la femme enceinte parce qu’elle se serait montrée insuffisamment vêtues en public. C’est ainsi que s son enfant à naître aurait été ensorcelé. Un grand nombre des pères disent que c’est la faute de la femme et l’abandonne.
Je m’installe par terre devant elles et je leur raconte que je suis moi aussi papa d’un enfant avec un handicap. Que partout dans le monde naissent des enfants atteints de spina bifida.  Que ni elles ni moi ne sont coupables de quoi que ce soit.
Chéfira, sa soeur et Pierre
Qu’il s’agit d’un problème de santé mondial et qu’elles ne sont pas seules. Pour les aider, il y a IF et toute une communauté de parents avec des enfants comme les leurs.  Je leur raconte que certains de nos enfants réussissent, étudient, se marient et ont même des enfants. Je leur parle de Margo qui m’a succédé à la présidence de IF et qui est une pédiatre en fauteuil roulant. Je les encourage à investir les talents de leurs enfants même si leurs jambes ne fonctionnent pas. Elles posent des questions relatives aux frais de prise en charge élevés, de soins inadaptés, de listes d’attente.  La maman de Chérifa montre désespérée les escarres sur les cuisses de sa petite fille. Une vérité crue pas vraiment noble. Une plaie suintante grosse comme le poing d’un enfant.  Une autre maman se met également à dévêtir son fils de six ans : lui aussi a deux grandes plaies suintantes. Je leur explique que les escarres doivent avant tout être évitées. Que leurs enfants ne sentent rien à cause de leur handicap.  Mais que le miel naturel désinfecte ces plaies et les guérit.  Dans ce climat très chaud avec des températures qui vont jusqu’à 40 ° à l’ombre, ces plaies sont aussi provoquées parce que l’enfant reste dans son urine et ses selles.
Seuls les ballons blancs restent

Pour remédier aux problèmes causés par l’incontinence, Child-Help a développé des solutions financièrement accessibles. La gestion de l’incontinence n’est pas compliquée à apprendre pour ce qui concerne les selles et cet enseignement ne coûte pas cher du tout. Samula me demande de leur expliquer comment on s’y prend exactement. J’explique le principe des lavements un jour sur deux et comment cathétériser. Des solutions existent et Child-Help est disposé à les mettre à la disposition du Niger. Mon enfant marchera-t-il un jour ?  Qu’en est-il de sa scolarisation ?  Le drain est-il implanté pour toujours ?  Doit-on cathétériser à vie quand on est atteint de spina bifida ?  Je reste à l’écoute et je réponds avec franchise à toutes les questions. Une maman témoigne que son enfant de huit ans se débrouille très bien aujourd’hui. L’espoir fait place au désespoir, et c’est une bonne chose car il faut croire en l’avenir de ses enfants. Mais les mamans attendent manifestement beaucoup de moi et de Child-Help. Les ONG ne répondent pas à l’appel et aujourd’hui elles sont face à un homme blanc qui a connu la même situation qu’elles et qui s’intéresse aux vrais problèmes qu’elles rencontrent. Leurs histoires sont universelles, leurs problèmes non résolus, leur soif d’obtenir des informations et une vision sur l’avenir, légitimes.
Les barrières des langues m’empêchent de réunir les mamans afin qu’elles se rapprochent et que, peut-être, elles s’unissent et prennent des initiatives ensemble. Il me paraît difficile d’améliorer la situation des enfants sans l’implication des parents concernés. Le pays le plus pauvre au monde, ravagé par la violence et par une extrême sécheresse, est de plus confronté avec un problème linguistique babylonien. Qui de nos jours se rend encore au Niger ?

Une maman me demande : « Et maintenant que va-t-il se passer ? Tu vas partir et ici rien n’aura changé. Je viens de loin. Que dois-je dire à mon mari ». « C’est la première fois que je viens ici », dis-je, embarrassé. Je lui tends une carte de visite comme moyen de communication.  Sa remarque est pertinente. Rien, en effet, ne changera ici dans l’immédiat. Ces mamans et leurs enfants resteront livrées seules à leur sort. Ma carte de visite est comme une feuille de vigne et n’apporte aucune réponse à leur « Et maintenant, que va-t-il se passer » ? Alors que je réfléchis, déconcerté, à ce que je pourrais répondre, une forme de chaos se déclenche tout à coup parce que tout le monde veut une carte de visite.
DR. Martine a développé un service pour l’épilepsie
On dirait une distribution de nourriture dans un camp de réfugiés. Les cartes représentent pour ces femmes quelque chose de concret à emporter à la maison. Un signe d’espoir, le désir de changement. Les mamans sont priées de se présenter pour un examen clinique mais elles ne veulent pas partir, elles veulent rester. Le programme de la journée doit cependant être respecté, et je quitte, bouleversé, la salle de jeu.
Samuila qui est resté jusqu’au bout avec nous semble impressionné. Nous devons absolument faire quelque chose. Et plutôt aujourd’hui que demain. Nous ne leur parlons pas de l’incontinence, précise-t-il, parce que nous n’avons pas de solution à leur proposer, mais c’est en effet leur plus grand problème. Je lui propose de trouver une infirmière qui serait disposée à participer à un projet sur la gestion de l’incontinence. Child-Help peut se charger de lui fournir le matériel nécessaire et un endroit en Afrique où elle pourrait suivre la formation. Mais ensuite, où pourrait-elle mettre en pratique ses connaissances ? demandai-je. Samuila me répond sans hésiter : « dans mon département ! ».
Au petit déjeuner, je rejoins l’équipe de Teo2004. «  Comment percevez-vous notre collaboration future ? » Olivier et Martine se réjouissent de la proposition de Child-Help de prendre une partie du suivi en charge. Ils nous perçoivent comme des experts en la matière et ne demandent pas mieux que de travailler ensemble dans ce contexte.  Martine renvoie la balle dans mon camp : Child-Help a de l’expérience, comment vous y prenez-vous dans les autres pays ?  En principe, Child-Help répond à une demande locale d’un partenaire potentiel.  Ce que nous n’avions pas jusqu’à ce jour au Niger. Mais avec Samuila qui a entendu l’appel au secours des parents, la donne a changé. De plus, nous pouvons nous appuyer sur la relation fructueuse nouée par Teo2004 avec l’hôpital au fil des années.
De retour à l’hôpital, je demande si une visite de courtoisie au directeur est possible. Travailler main dans la main avec l’administration est d’une importance non négligeable.

Samuila raconte toute l’aventure avec Teo2004 au nouveau directeur et les résultats obtenus année après année grâce à cette collaboration. EEG, endoscopie, une salle de jeu, des échanges internationaux d’étudiants et comment Child-Help a rejoint l’équipe. Il explique avoir entendu l’appel au secours des parents et précise que le suivi de ces enfants tel que le propose par Child-Help peut se rallier au travail réalisé par Teo2004. Il s’agit d’une nouvelle étape qui entre parfaitement dans la continuité du projet.

              Mouna Benghezal, technicienne EEG et les sacs de matériel médical
Bien qu’il y ait une grève des infirmiers et autres personnels hospitaliers, Samuila a néanmoins réussi à maintenir le programme de Teo2004.  Je rends visite au service de kinésithérapie où seul le chef de service monte la garde. Les autres sont en grève. Il dit accueillir de nombreux enfants atteints de spina bifida et pense que l’organisation d’une formation à la gestion de l’incontinence est tout à fait envisageable dans son service. Les locaux paraissent adaptés.  Deux jours par semaine sont réservés aux enfants.

Accompagné de Martine, je fais le tour des salles où sont hospitalisés des enfants déjà opérés ou en attente d’autres soins. Je regrette l’absence d’un pédiatre local. Le service gagnerait beaucoup à la présence d’un médecin local ayant l’expérience de Martine. Mais ici, les pédiatres se concentrent sur la malnutrition et les infections et ne se rendent en neurochirurgie qu’en cas de demande expresse de leurs confrères.
La façon affectueuse d’aborder les enfants et de parler d’eux de Catia Afonso, l’infirmière française, me touche. La plupart des enfants se porte bien.  Je peux ici témoigner d’une médecine efficace. Entretemps, l’animatrice française décore les lits avec des ballons (malheureusement pas sans latex) et elle donne des jouets aux enfants. Les mamans choisissent la couleur des ballons. Seuls les blancs restent. On les comprend : il y a déjà bien assez de blanc ici !
Un selfie de deux pères

J’adresse la parole à l’unique papa présent dans la salle. Il vient de Tahoua, ville située à 500 km de Niamey. Il est instituteur et représentant régional. Sa fille a bénéficié d’un shunt (drain) et est dans l’attente d’une deuxième opération. Il a payé 115 euros pour le drain et « cela fait  37 jours qu’on est arrivé à l’hôpital », soupire-t-il. La liste d’attende entre bien sûr en ligne de compte… Quelqu’un comme lui pourrait animer une association de parents. Je lui explique que je suis un père comme lui et que j’ai énormément appris des autres parents. Un regroupement de parents serait également très utile ici. Il plaide pour un abord plus régional. Les distances sont terriblement dommageables. Nous retenons l’idée de favoriser les initiatives locales pour commencer en réunissant par exemple un petit groupe de deux ou trois parents prêts à s’investir pour défendre les droits et les besoins de leurs enfants. Nous faisons un selfie et échangeons nos coordonnées.
Martine débute ses consultations neurologiques et Olivier et Dr. Fabrice Ughetto réalisent une opération. Des conférences sont programmées en début d’après-midi. Après le déjeuner, je prends congé de l’équipe française réunie dans le bureau plein à craquer de Samula. Quel formidable défi de pouvoir faire la différence pour ces parents et leurs enfants et quel luxe de pouvoir l’élaborer à partir de ce que Teo2004 a déjà accompli à Niamey! Il reste tant à faire, tant de souffrance, tant d’injustice invisible.
Le Professeur Samuila et le Dr. Delalande

Le Professeur Samuila et le Dr. Delalande évoquent les dossiers les plus difficiles en présence de l’équipe et des étudiants.
Entretemps, j’ai terminé la lecture du livre de Dambisa Moyo. Un livre génial mais bien trop axé sur l’économie pour ce qui me concerne. L’auteure a raison quand elle dit que les programmes d’aide humanitaire des dernières décennies n’ont pas permis au Niger de sortir sa population de la pauvreté et qu’ils ont peut-être même contribué à ce que la situation reste inchangée. Elle plaide en faveur d’investissements dans les infrastructures qui attirent et stimulent l’économie. Pour elle l’aide continue a un effet contraire et finit par paralyser la population locale.
Child-Help et Téo2004 doivent y être attentifs. Les projets ne peuvent pas être dépendants de nous. A plus ou moins courte échéance, ils doivent pouvoir se passer de nous, précise Olivier.

la nuit les parents dorment en plein air
Dambisa Moyo ne propose pas de solutions pour l’injustice que subissent les mamans rencontrées à Niamey.  Hormis bien sûr le constat que le développement économique d’un pays va de pair avec l’amélioration de la santé publique. Mais les enfants au Niger ne peuvent pas attendre le redressement économique qu’elle propose. C’est aujourd’hui qu’ils souffrent d’incontinence sous un soleil brûlant, avec 40° à l’ombre !

Mais Dambisa Moyo a raison, il s’agit d’abord de leur pays, de leurs élus, de leur système de santé et surtout de leurs enfants.
Je me demande si le musée colonial rénové s’intéresse également à « l’aide sans issue » des dernières décennies….

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